Část první – období šoku (první setkání s CMP)

Když vám v deset dopoledne zazvoní telefon a na displeji vidíte neznámé číslo, pak se vám buď někdo snaží nabídnout zaručeně nejlevnější elektřinu na trhu, vaše dítě si ve škole přihodilo úraz, nebo vás na druhé straně drátu čeká někdo a něco, s čím nepočítáte. A věcí, s nimiž dopředu počítat nelze, je dost.

Můj manžel pracuje ve firmě se sídlem vzdáleným cca 400 km. Ideální stav. Alespoň pro něj. Pracuje na „home office“ a jednou za měsíc jede na sídlo firmy na poradu. Ty bývají vždy v úterý, jen tento týden byla výjimečně přesunuta na středu. Manžel vždy vyjíždí v pět hodin ráno, po cestě nabere kolegu z nedalekého města, a společně vyrážejí přes půl republiky na firemní setkání. Každý měsíc stejně. A tak jako každý měsíc v tento den očekávám od manžela zprávu, že dojeli včas a v pořádku. Je na něj spolehnutí, píše vždy. SMS přišla. Super. Už zase můžu v klidu pokračovat v práci. Dnes jsem doma také – občas práci z domu využívám, i já do práce dojíždím. Asi o hodinu později zvoní telefon. Cizí číslo. „Co zase kdo chce“, říkám si. Otráveně zvednu telefon a na jeho druhé straně je cizí mužský hlas. Cizí jméno. Známá firma. Manželova firma. Zpozorním…

Cizí mužský hlas po svém představení začne slovy: „paní Nováková, nelekněte se“ – což způsobí přesný opak… Orosí mne pot, a srdce zrychlí službu. Mužský hlas pomalu pokračuje: „Váš manžel před chvílí na poradě zkolaboval. Volali jsme mu záchranku“. V tu chvíli mám už úplně sevřený žaludek, skoro nedýchám a snažím se zjistit, co se stalo. „Asi infarkt. Sanitka jej zavezla do Nemocnice u svaté Ludmily. Když jej odváželi, byl při vědomí. Více, bohužel, nevím. Než pojedu zpátky, tak se tam zastavím a pokusím se zjistit více. Auto Vám pak dovezu domů.“ Byl to manželův kolega, kterého po cestě na poradu vyzvedával. Položím telefon, nedýchám, koukám do zdi a nevěřím tomu, co jsem slyšela. Nechci věřit. Beru znovu telefon do ruky a volám manželovi. Nebere to. Začínám věřit, a panikařit. Rozklepu se, začnu brečet a nevím, kam mám volat dřív, abych zjistila, jak na tom manžel je. Uklidnit. Musím se nejdříve uklidnit… Sama to ale nezvládnu. Vyběhnu ze dveří a běžím o dům níže – je to dům mé sestry. Není doma, ale švagr ano, stejně jako moje máma, která pomáhá sestře hlídat jejich tříletou dceru. Není ve školce, je nemocná. Celá rozklepaná jim líčím, co se stalo. Není mi moc rozumět, přes pláč a vzlykot to jde těžko. Oba mne uklidňují a snaží se mne přesvědčit, že vše bude v pořádku. Mám ale pocit, že tomu nevěří ani oni, aniž by věděli, co přesně se stalo. Nemocnice. Musím volat do nemocnice. Prohledávám u švagra internet a hledám příjem. Ptám se na poslední příjem s infarktem, ale žádný infarkt od dnešního rána ještě nepřijímali. Opakuji manželovo jméno. Brečím, není mi moc dobře rozumět. Říkám ho znovu, už hlasitěji. Sestřička manželův příjem vyhledává a přepojuje mne na lékaře. „Žádné informace Vám telefonicky poskytnout nemohu“. Zarazí mne lékař po první větě. Koktavým hlasem se snažím lékaři vysvětlit, že se nacházím na druhé straně republiky a že se k manželovi jen tak opravdu nedostanu. Nemám jak. Diktuji manželovo rodné číslo a popisuji mu, co měl manžel na sobě (večer jsem mu žehlila košili – jako vždy před cestou). Po chvíli lékař ustoupí a začne se se mnou bavit otevřeně. Je to cizinec, má silný přízvuk. Rozumět je mu ale dobře – dokonce i skloňuje. Šikula. „Váš manžel prodělal cévní mozkovou příhodu. V tuto chvíli leží na JIP, je pod přístroji. Zatím Vám více říct, bohužel, nemohu, postupně ho vyšetřujeme.“ „A přežije to?“ Ptám se vzlykavě. „To se, bohužel, zatím predikovat nedá. V tuto chvíli je stabilizován, ale rozsah postižení zatím neznáme. Vše bude jasnější po dalších vyšetřeních, které ho v nejbližší době nyní ještě čekají.“ „A pustíte mne za ním, když zítra přijedu? Budu u něj moci během dne zůstat?“ Ptám se. „Když jste z takové dálky, tak ano. Zařídím to u sester. Přijeďte.“ Několikrát po sobě mu poděkuji a je to jasné – musím vyrazit. Co nejdříve to bude možné…

Jsem trochu klidnější, když vím, že je manžel naživu a že u něj můžu být. Na straně druhé mne ale popadá panika a začínám histerčit. Co že to říkal? Cévní mozková příhoda? To už jsem přeci někde slyšela! Moc o tom nevím, ale máma je v obraze hned – mrtvice. Proboha – mrtvice… Hlavu mi najednou zahltí milion představ a myšlenek, žádné moc nerozumím, ale všechny mne děsí. Zachvátí mne čirý strach. Strach o manželův život. Strach o můj život. Nechci si ho bez manžela ani představit. Míra paniky stoupá a já se začínám hroutit. Jsem zoufalá a bezradná. Jsem daleko a nemohu mu nijak pomoct. Nemohu být u něj, vidět, co mu je, držet ho za ruku a být s ním. Hlavně být s ním. Musím být s ním! Musím za ním odjet. Nejdřív, co to jen půjde. Znovu se snažím manželovi dovolat – asi se musím ještě jednou ujistit, že se mi to všechno jen nezdá – nezvedá to… Vždyť je to takový sportovec! Málokdo o sebe pečuje tak, jako on. Nekouří, nepije, celý život sportuje, chodí denně před desátou spát a spí nejméně osm hodin. Denně. Nejede přes to vlak. Má se rád. Má se hodně rád. Jeho životospráva a péče o zdraví a celkové pohodlí je pro něj přeci tak důležitá! Tak jak se něco takového mohlo vůbec stát! Mému muži! Nechápu to. Vůbec mi to do sebe nezapadá. Jsem zmatená, zoufalá, vůbec tomu nerozumím…

Úplně jsem v tom všem zapomněla na syna. Je ve škole. Vozím ho každé ráno do cca 20 km vzdáleného města, manžel ho v jednu vyzvedává. Sám jezdit nemůže, musel by třikrát přestupovat (a střídat vlak a autobusy), je na to ještě malý – je mu 9. A čas vyzvednutí se blíží. Za volant ale nemůžu – celá se třesu, přes slzy skoro nic nevidím, jsem rozhozená, nesoustředěná. A co mu vůbec řeknu? Co je a není schopen v jeho věku pochopit? Tátu miluje, neumím si vůbec představit, že by vyrůstal bez něj. To ani náhodou! Těžký scénář ale se svou citlivou povahou neustojí. Musím si pro něj připravit nějakou optimističtější variantu… Švagr mi syna doveze. Bez zaváhání se nabídl. Máma mi ho v dalších dnech pohlídá. Švagr a sestra do školy odvozí. Ještě, že je mám. Že bydlí o dům vedle, že se mám na koho obrátit, že mi má kdo pomoct. Sama ji teď totiž potřebuji. Hroutím se, už nejsem schopna racionálního uvažování… Máma mne povzbuzuje a vrací do reálného myšlení. Musím něco dělat. Ze všeho nejdřív si musím zajistit jízdenku a hotel – nevím, jak dlouho budu moct u manžela zůstat. Pouhý den předem a tři týdny před Štědrým dnem to ale bude oříšek. Téměř vše je obsazeno – začínají adventní trhy… Nakonec seženu obojí – jedu hned zítra ráno, dnes bych tam dojela až v noci a ubytování na dnešek nemám. Už abych tam byla!

Jdu zpátky domů, sedám na internet a v slzách hledám, co že se to vlastně manželovi stalo. Nejsem zdravotník a nikoho ve svém okolí s mrtvicí nemám – tak o tom nevím skoro nic. Jako o spoustě jiných nemocí. Že jsem na tu medicínu nešla! Opět si to zazlívám, za svůj život už asi po tisícikrát… Hledám a čtu vše, co mi vyhledávač nabídne. Většinou se jedná o popis vzniku, příčin, průběhu a důsledků CMP – jsou to ale strašné věci. Ani číst to nechci, ale musím. Informace potřebuji. Má nevědomost v tomto směru mne úplně sžírá… A tak pročítám všechny ty strašlivé popisy, prognostiky a scénáře, pojící se s touto nemocí. O následcích ani nemluvím – to přeci nemůže být pravda, takhle to přeci skončit nemůže… Zvoní telefon. Manželovo číslo. Srdce se mi rozbuší, rychle ho zvedám. „Haló“ – říkám s obrovským očekáváním, co bude. V telefonu je ale slyšet jen šramot a vzdechy. „Haló“ opakuji už zase se slzami v očích. A pak ho slyším. Snaží se mi něco říct, ale skoro mu nerozumím. „Lásko moje, jsi tam? Jsi to ty?“ ptám se, a brečím jak malá želva. Nechávám ho opakovat to, co říká, jsou to krátká slova, moc mu nerozumím, tak si domýšlím, co asi chce říct. Byl to krátký hovor a já chtěla, ať neskončí. Ať ho slyším pořád a vím, že žije. Muselo ho to stát strašně moc sil, bylo slyšet, jak moc se přemáhá… Teprve teď mi dochází, jak špatně na tom manžel opravdu je. Hroutím se. Mám o něj strach. Už abych byla u něj – vše ostatní jde stranou…

Do nemocnice utíkám, co jen můžu. Sestřičky o mně už vědí, vedou mě k manželově posteli. Je na JIP. Místnost pod stálým dozorem, všude spousta přístrojů, hadiček, pípátek, a tři obsazená lůžka. Na prostředním leží můj manžel. Je napojený na všechno možné i nemožné, leží, ani se nehne. Když mě uvidí, začne brečet. Já brečím už od včerejška, chvíli nejsem schopna slov. Přispěchám k němu, chytnu ho za ruku a jsem neskutečně šťastna, že ho vidím a že jsem s ním. Obejmout ho nemůžu – má všude samé hadičky… Manžel mluví velmi těžce, ale stačí to. Chápu, co říká. Na celou levou stranu těla je ochrnutý. Od hlavy, až k patě… Je to hrozně bolestný pohled, ale jsem za něj vděčna. Jsem vděčna za to, že žije a já u něj mohu být… Personál je chápavý – nechávají mne u manžela až do večera. Každý den. Od 8 od rána, do 8 do večera. Jsem u něj takto následující 4 dny po sobě, až do doby, než mi ho převezou blíž – do spádové nemocnice u nás doma.

Vracím se domů, kde budu bez manžela a syn bez otce ještě další tři měsíce, což zatím ale nikdo z nás neví. Ještě pořád taky netuším, co všechno máme před sebou, jak těžký boj to bude, a jak dlouho potrvá. Začala nám tak nová etapa života, nový život, život s CMP…

Návodné otázky k části první:

Co se stalo? Proč se to stalo? Proč právě mu/ji – mně – nám? Jak ustát první šok při zjištění, co se stalo? Co mám dělat? Komu mám zavolat? Kde se dozvím, co mu/jí je? Kde teď je? Kdo je u něj/ní? Žije? Přežije to? Můžu ho/ji vidět? Můžu nějak pomoci? Co je to CMP? Kde mám sehnat všechny informace? Které jsou ty správné? Co přesně mám hledat a co raději nečíst? Kdo pomůže mně? Jak to mám všechno sám/sama zvládnout? Co mám dělat dřív? Jak se nezhroutit a být oporou pro něj/ji i pro celý zbytek rodiny? Co bude dál?

Co mi v tomto období pomohlo, a co by mi pomohlo ještě více:

Nejhorší ze všeho je šok. Šok z prvotní informace, že člen rodiny je v ohrožení života. Na to se připravit nedá. To vás zaručeně sejme. Mysl to nepochopí, duše se sesype jako domeček z karet. Nastoupí strach. Strach z nevědomosti, ze ztráty partnera, z budoucnosti. Ze všeho. Jste paralizovaní. Nejdůležitější pro mne bylo, že jsem v tu chvíli nebyla sama. Že jsem měla možnost hned za někým jít, svěřit se, vybrečet se, řízeně se zhroutit. Potřebovala jsem někoho, kdo mě potom zase zvedne. Kdo zabarví můj sytě černý scénář, který mi běžel hlavou, alespoň do světle šeda. S občasnou šmouhou bílé naděje. To jsem potřebovala v danou chvíli nejvíce. Nebýt na to sama. Slyšet od „nezávislého“ pozorovatele racionální rady. Kroky, které mám v danou chvíli udělat. Jeden po druhém. Postupně. Hlava totiž nefunguje – vypne se.

Po zpracování vstupní informace potřebujete ujištění, že daná osoba žije. Nutně potřebujete mluvit s lékařem, nebo s kýmkoliv jiným, kdo vám popíše, co se stalo a jak na tom váš milovaný jedinec je. To nejde nahradit ničím – ujištění, že žije. Aspoň pro tuto chvíli. Zde by určitě pomohla větší otevřenost lékařů vůči komunikaci s rodinnými příslušníky, neboť „dobrovolně“ vám nikdo neřekne vůbec nic. Nemůže. Pokud ho nepřesvědčíte svým dostatečným zoufalstvím.

Pak nastává fáze informačního pekla – informace. Nemáte žádné. O CMP nevíte skoro nic. Nebo vůbec nic. Rozhodně ne tolik, aby jste byli hned v obraze. Jste vděční za vysokorychlostní internet a mobilní data. Prohledáváte vše, co se s názvem této nemoci pojí. Informací je tolik, že se v nich po chvíli ztratíte. Jedna horší, než ta druhá. Postupně vás to ubíjí a utlačuje naději na lepší zítřky. Nedá se to ani číst, ale musíte. Informace potřebujete. Nejlépe takové, které vám řeknou, že bude vše OK. Takové ale nenajdete nikde. A tak trávíte hodiny a hodiny na internetu a hltáte všechna ta čísla a prognózy, které vůbec dobře nekončí. Tedy většinou. V tuto chvíli by mi určitě pomohla nějaká pozitivní zpráva, zkušenost, informace, že to všechno může dopadnout i relativně dobře. Takovou informaci bych v danou chvíli chtěla na internetu taky najít…